"ISBN 3896265490"

trafo verlag 2006, 416 S., zahlr. Tab. und Abb., Anhang, ISBN (10) 3-89626-549-0, ISBN (13) 3-89626-549-4, 39,80 EUR

Zum Inhalt

Sterben ist in Deutschland ein Tabu, heißt es allenthalben.
Gilt dieses Klischee auch für Ärzte und Pflegende? Sie sind in ihrer alltäglichen Arbeit häufig mit Sterben und Tod konfrontiert. Welchen Stellenwert hat die Begleitung Sterbender in ihrem beruflichen Selbstverständnis? Mit welchen Anforderungen werden sie in ihrer beruflichen Praxis konfrontiert und wie bewältigen sie diese? Sind sie für die Betreuung Sterbender vorbereitet und befähigt?
Diese und andere Fragen untersuchte ein soeben beendetes Forschungsprojekt beispielhaft im Freistaat Sachsen, dessen Ergebnisse in diesem Buch vorgestellt und diskutiert werden.

Inhaltsverzeichnis

Vorwort 9

Abschnitt I – Einleitung 13

1.1 Vorbemerkungen 13

1.2 Institutionelle Rahmenbedingungen 19

1.2.1 Institutionen bleiben Orte des Sterbens 19

1.2.2 Berufsgruppen bleiben sterbebegleitend tätig 24

1.2.3 Sterbebegleitung als Thema in und zwischen Organisationen 29

1.3 Zielstellungen des Projektes 32

1.4 Inhalt, Methodik und Verlauf des Forschungsprojektes 34

1.4.1 Inhalt des Forschungsprojektes 34

1.4.2 Erste Projektphase 36

1.4.3 Zweite Projektphase 38

1.4.4 Interviews 41

Abschnitt II – Sterbebegleitung im Krankenhaus 47

2.1 Vorbemerkungen 47

2.2 Beschreibung der Untersuchungspopulation 48

2.3 Zur Praxis der Sterbebegleitung im Krankenhaus 54

2.3.1 Stellenwert der Sterbebegleitung 54

2.3.2 Behandlung Sterbender und Umgang mit Verstorbenen 70

2.3.3 Zur Schmerzbehandlung 79

2.4 Kooperation und Kommunikation 87

2.4.1 Zusammenarbeit mit anderen Einrichtungen und Berufsgruppen 87

2.4.2 Hospizliche Angebote – Kooperation und Wahrnehmung 91

2.4.3 Zusammenarbeit mit den Angehörigen 95

2.5 Persönlicher Umgang mit Fragen von Sterben und Tod 100

2.6 Belastungssituationen 110

2.7 Aus- und Weiterbildung – Rahmenbedingungen und Bedarf 115

Abschnitt III – Sterbebegleitung in Pflegeheimen 123

3.1 Untersuchungspopulation und Sterbesituation 125

3.1.1 Untersuchungspopulation 125

3.1.2 Sterbesituation im Pflegeheim und personelle Absicherung 132

3.2 Zur Praxis der Sterbebegleitung im Pflegeheim 137

3.2.1 Stellenwert der Sterbebegleitung in der alltäglichen Arbeit 137

3.2.2 Behandlung von Sterbenden und Umgang mit Verstorbenen 147

3.2.3 Thema Schmerzen 157

3.3 Kooperations- und Kommunikationsbeziehungen 164

3.3.1 Zusammenarbeit mit anderen Einrichtungen und Berufsgruppen 164

3.3.2 Kooperation und Wahrnehmung hospizlicher Angebote 172

3.3.3 Zusammenarbeit mit den Angehörigen 179

3.4 Belastungssituation 189

3.5 Aus- und Weiterbildung – Rahmenbedingungen und Bedarf 197

3.6 Gewissensfrage und Veränderungswünsche 204

Abschnitt IV – Sterbebegleitung im häuslichen Bereich: Hausärzte 221

4.1 Untersuchungspopulation 221

4.2. Zur Praxis der Sterbebegleitung durch Hausärzte 224

4.2.1 Stellenwert der Sterbebegleitung 224

4.2.2 Behandlung von Sterbenden und Umgang mit Verstorbenen 229

4.2.3 Schmerzen 233

4.2.4 Kooperation und Kommunikation 242

4.2.4.1 Zusammenarbeit mit anderen Einrichtungen und Berufsgruppen 242

4.2.4.2 Hospizliche Angebote – Kooperation und Wahrnehmung 254

4.2.4.3 Zusammenarbeit mit den Angehörigen 258

4.2.5 Persönlicher Umgang mit dem Thema Sterben und Tod 264

4.2.6 Belastungssituation 273

4.2.7 Aus- und Weiterbildung 278

Abschnitt V – Sterbebegleitung im häuslichen Bereich: ambulante Pflege 283

5.1 Vorbemerkungen 283 5.2 Untersuchungspopulation und Sterbesituation 285

5.2.1 Untersuchungspopulation 285

5.2.2 Sterbesituation im häuslichen Bereich und personelle Absicherung 294

5.3 Zur Praxis der Sterbebegleitung ambulanter Pflegedienste 299

5.3.1 Stellenwert der Sterbebegleitung in der alltäglichen Arbeit 299

5.3.2 Behandlung von Sterbenden 308

5.3.3 Thema Schmerzen 318

5.4 Kooperations- und Kommunikationsbeziehungen 327

5.4.1 Zusammenarbeit mit anderen Einrichtungen und Berufsgruppen 327

5.4.2 Kooperation und Wahrnehmung hospizlicher Angebote 339

5.4.3 Zusammenarbeit mit den Angehörigen 345

5.5 Belastungssituation 349

5.6 Aus- und Weiterbildung – Rahmenbedingungen und Bedarf 358

5.7 Gewissensfrage und Veränderungswünsche 365

Zusammenfassung 371

Anhang 381

Tabellen- und Abbildungsverzeichnis 381

Literaturverzeichnis 395

"Es kann als anerkanntes gesellschaftliches Ziel betrachtet werden, sterbenden Menschen einen würdigen Lebensraum zu schaffen und dabei ihre Wünsche und Bedürfnisse in den Mittelpunkt zu stellen", stellt die Enquete-Kommission "Ethik und Recht der modernen Medizin" in ihrem aktuellen Zwischenbericht zum Thema "Verbesserung der Versorgung Schwerstkranker und Sterbender in Deutschland durch Palliativmedizin und Hospizarbeit" fest.

Die aktuelle Bilanz fällt durchaus ermutigend aus. Gerade in den vergangenen zehn Jahren sind deutliche Fortschritte in der Versorgung schwerstkranker und sterbender Menschen erreicht worden. Das Spektrum der Angebote hat sich erheblich verbreitert und differenziert. Zu dieser positiven Entwicklung haben auch die Finanzierungsmöglichkeiten ambulanter und stationärer hospizlicher Versorgung im Sozialgesetzbuch V beigetragen.

Hospizdienste und Palliativmedizin leisten zudem einen wichtigen und gesellschaftlich zunehmend wirksamen Beitrag zu einem Bewusstseinsprozess, der Sterben und Tod in die Mitte des Lebens zurückholt. Vor allem das bürgerschaftliche Engagement bietet uns eine große Chance. Freiwillige Helferinnen und Helfer können dazu beitragen, Berührungsängste, Hilf- und Sprachlosigkeit unserer Gesellschaft in Konfrontation mit dem Lebensende zu überwinden.

Sterbebegleitung ist fester Bestandteil im Gesamtkonzept der Altenhilfe geworden. Von einem integrativen Ansatz, dem es gelingt, hospizliche Einstellung und Kenntnisse palliativer Versorgung so zu verankern, dass qualifizierte Sterbebegleitung zum selbstverständlichen Angebot im ambulanten wie stationären Umfeld gehört, sind wir allerdings noch weit entfernt.

Gute Sterbebegleitung ist personal- und zeitintensiv. Sie stellt hohe Ansprüche an die Fachkompetenz, aber auch an die Fähigkeit zu mitmenschlicher Zuwendung und zum professionsübergreifenden Dialog.

Die Ergebnisse des Forschungsprojekts "Sterbebegleitung in Sachsen" analysieren die alltägliche Praxis der Sterbebegleitung über eine Vollerhebung in Kliniken, Heimen und der ambulanten Versorgung. Sie belegen, dass Mängel in Kooperation und Kommunikation, aber auch Wissensdefizite immer noch erhebliche Hindernisse für eine Verbesserung der Versorgung darstellen, dass sich aber auch die Rahmenbedingungen weiter verändern müssen.

Wir dürfen die Menschen, die Schwerstkranken und Sterbenden professionell oder ehrenamtlich zur Seite stehen, in diesen schwierigen und belastenden Situationen nicht sich selbst überlassen.

Mit der Weiterentwicklung der Altenpflegeausbildung hat die Bundesregierung neue Grundlagen der Qualifikation für das Pflegepersonal eröffnet. Mit dem Prinzip der integrativen Versorgung sind neue Kooperationsmöglichkeiten geschaffen worden. Beides muss sich noch längerfristig bewähren. Mit der Unterstützung der Arbeit der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V. fördert das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend den Dialog und die erforderliche Netzwerkbildung.

Die Weiterentwicklung hospizlicher Sterbebegleitung und die Verbesserung palliativer Versorgung alter Menschen bleiben wichtige Aufgaben auf der seniorenpolitischen Agenda.

Petra Weritz-Hanf Berlin, November 2005
Ministerialrätin
Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend

Eine Gesellschaft muss sich daran messen lassen, wie sie mit Schwachen sowie mit Krankheit und Tod umgeht. Dementsprechend hat sich das Sächsische Staatsministerium für Soziales frühzeitig auch um den Aufbau von bedarfsgerechten Versorgungsstrukturen bemüht. Da ein Sterben in Würde für jeden Menschen möglich sein soll, hat der Freistaat auch den Aufbau von Strukturen der Hospizarbeit initiiert und aktiv gefördert.

Inzwischen besteht ein tragfähiges Netz sowohl an ambulanten Hospizdiensten als auch an stationären Hospizplätzen; nunmehr gilt es, dieses Netz noch weiter zu vervollkommnen und vor allem die Zusammenarbeit mit Krankenhäusern, Pflegeheimen, Hausärzten und a mbulanten Pflegediensten auszubauen.

Dazu haben das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend und das Sächsische Staatsministerium für Soziales gemeinsam das Forschungsprojekt "Sterbebegleitung in Sachsen" gefördert. Auf Grund der detaillierten Aussagen wird es möglich sein, gezielt auf die weitere Verbesserung der Voraussetzungen und Bedingungen für eine humane Hospizarbeit Einfluss zu nehmen. Vor allem durch eine bessere Kooperation und Kommunikation aller Beteiligten soll jeder Sterbende eine angemessene und menschliche Begleitung in seinen schwersten Augenblicken erhalten, damit er in Würde sterben kann.

Geleitwort der Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege

Die Begleitung sterbender Menschen ist ein Thema, das nur selten im Fokus des öffentlichen Interesses steht. Gesellschaftliche Veränderungen – wie die "Auflösung" der Großfamilien – haben dazu geführt, dass viele Menschen heutzutage in ihrem Alltag kaum mit Tod und Sterben in Berührung kommen. Deshalb ist das Thema, das in dem Forschungsprojekt "Sterbebegleitung in Sachsen" untersucht wurde, sehr wichtig, sowohl auf gesellschaftlicher Ebene als auch für jeden einzelnen Menschen, wenn er – sei es im privaten oder beruflichen Kontext – damit konfrontiert wird.

Wie gehen wir mit sterbenden Menschen um? Sind wir bereit, sie zu begleiten? Und können wir ihnen ihr Sterben soweit als möglich erleichtern? Diejenigen, die professionell mit Sterbebegleitung konfrontiert werden, müssen in ihrer beruflichen Praxis konkrete Antworten auf diese Fragen finden: Dies betrifft einerseits die Einrichtungen, in denen Menschen sterben – also Institutionen wie Krankenhäuser, Pflegeheime u.a. – und andererseits die Betreuer der Sterbenden – also die Pflegekräfte und Mediziner -, die sich mit ihrem Umgang mit Sterbenden auseinandersetzen müssen, um ihre Möglichkeiten und Grenzen zu finden.

Die Studie "Sterbebegleitung in Sachsen" hat die aktuelle Praxis der Begleitung sterbender Menschen untersucht. Neben den Bedingungen, unter denen Menschen sterben, und dem Umgang der Pflegenden und Mediziner mit diesem Thema bzw. mit den Sterbenden wurde dabei auch das Belastungserleben der professionellen Betreuer durch diese Tätigkeit erfasst.

Auf letzteres hat die Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege (BGW), die das Forschungsprojekt gefördert hat, ein besonderes Augenmerk. Die in der Sterbebegleitung tätigen Pflegekräfte und Ärzte werden in ihrem Arbeitsalltag immer wieder mit Ausnahmesituationen konfrontiert. Wie zu erwarten ist, zeigt sich in dieser wie auch schon in anderen Untersuchungen, dass das nicht spurlos an ihnen vorbei geht. Wichtig ist es der BGW deshalb, Wege zu finden, die einen professionellen Umgang mit Sterbenden ermöglichen, der auch auf Dauer mit möglichst wenigen Belastungen verbunden ist.

Einen Beitrag dazu soll dieses Forschungsprojekt leisten. Die Ergebnisse des Projekts, bei dem die professionelle Begleitung Sterbender unter unterschiedlichen Perspektiven beleuchtet wurde, geben Hinweise auf Bedingungen und Angebote, die den Betroffenen den Umgang mit Sterbenden zumindest erleichtern können, wodurch sie die BGW in ihrer Arbeit unterstützen.

Anfang der 1990er Jahre begann die sozialwissenschaftlich-empirische Forschung am ZAROF-Zentrum für Arbeits- und Organisationsforschung e.V. im Bereich der Krankenpflege. Damals haben wir in mündlichen und schriftlichen Befragungen mit Leitungskräften und Pflegepersonen in der stationären Krankenpflege die mitarbeiterbezogenen Umstellungsfolgen untersucht, die aus dem deutschen Wiedervereinigungsprozess resultierten.1 Die Transformationsforschung beinhaltete die unmittelbaren Auswirkungen der veränderten rechtlichen, betrieblichen und beruflichen Rahmenbedingungen für die Arbeit der Pflegekräfte. Im Untersuchungsschwerpunkt "Qualifikation" wurde das examinierte Krankenpflegepersonal aus Krankenhäusern Leipzigs und des Landkreises hinsichtlich ihrer Präferenzen bei Fortbildungsinhalten befragt. Der Sterbebegleitung als Fortbildungsthema wiesen die Befragten eine hohe Bedeutung zu, 66 % hielten das Thema für wichtig.2 Auch am Rande der damals zahlreich geführten Interviews wurde durch Pflegedienstleiterinnen und Krankenschwestern wiederholt das Thema Sterben, Sterbebegleitung und Tod als problembehaftet benannt. Neben vielen anderen berufsbedingten Problemen und Konflikten, bekomme das Thema zu wenig Aufmerksamkeit, obwohl das Personal ständig damit konfrontiert sei. Diesem Impuls aus der Praxis folgend, wurden im Institut gezielt empirische Befunde zum Thema Sterbebegleitung gesucht und die damit verbundenen Problemlagen erschlossen.

Von den gesammelten Erfahrungen ausgehend, entstand Anfang 1997 im ZAROF eine erste Projektkonzeption, welche die Untersuchung der Praxis der Sterbebegleitung an allen relevanten Orten im gesamten Freistaat Sachsen vorsah. Es folgte eine längere Phase der Akquise und Suche nach Praxispartnern, um das Projekt zu realisieren. Auf diesem Weg gab es Rückschläge und Erfahrungen, die u.E. viel über den Umgang mit dem Thema und seine Stellung hierzulande aussagten. Neben Desinteresse und der Ansicht, über die Praxis der Sterbebegleitung sei alles bekannt, man müsse nur nach den vorhandenen Handbüchern arbeiten, gab es aber auch viele Befürworter einer solchen Studie. Mit Unterstützung des Arbeitsamtes Leipzig und einem kleinen Pool von Sponsoren konnten wir im Dezember 1999 endlich unser Vorhaben als ZAROF-Eigenprojekt starten. Mit dem ersten Anschub begann – wenn auch für das inhaltliche Gesamtvolumen des Themas nicht ausreichend – die Arbeit mit der ersten Projektphase bis November 2001. Die spezifische Projektentstehung führte zu erheblichen Einschnitten nicht nur bei den Untersuchungsinhalten, sondern auch bei der Auswahl der Befragungsgruppen. Diese erste Phase umfasste zunächst die Befragung des Pflegepersonals in Krankenhäusern und Pflegeheimen sowie Vertreter der Leitungen (Pflegedienstleitung, Verwaltungsdirektion der Krankenhäuser und Heimleitung). Untersuchungsregion blieb der gesamte Freistaat Sachsen. Auf die 1. Phase zurückblickend gilt unserer besonderer Dank den unten genannten Organisationen und Vereinen. Ohne deren Aufgeschlossenheit für das Thema und dem damit verbundenen Verständnis für eine empirische Forschung würde es den vorliegenden Bericht nicht geben.

Im Verlauf der 1. Projektphase konnten wir weitere Partner und Befürworter für das Forschungsprojekt finden. Die Forschungsergebnisse zum stationären Bereich wurden bereits während der 1. Phase in zahlreichen Präsentationen der Fachöffentlichkeit vorgestellt und diskutiert. Trotz des großen Interesses an den Forschungsergebnissen der ersten Phase gestaltete sich die Suche nach einer Förderung weiterhin kompliziert und langwierig. Nach einer einjährigen Pause konnte im November 2002 mit der zweiten Projektphase die Arbeit fortgesetzt werden. Nunmehr ging es darum, die noch nicht untersuchten Befragungsgruppen (ambulante Pflegedienste und deren Leitung sowie die Krankenhausärzte, die Ärztlichen Direktoren und die Hausärzte) in das Projekt einzubeziehen und alle Ergebnisse letztendlich zusammenzufassen. Mit einer der Aufgabe adäquaten Förderung durch das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ), der Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege (BGW) und dem Sächsischen Staatsministerium für Soziales (SMS) wurde die Arbeit bis Oktober 2004 fortgeführt und beendet.

Zu den Unterstützern, Förderern und Kooperationspartnern der 1. Phase gehörten:

Allen Partnern, Unterstützern und Freunden des Projektes, die sich damals mit uns auf den Weg gemacht haben, möchten wir danken. Unser besonderer Dank gilt Frau Dr. Schubert von der Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Sachsen e.V., die uns als Ärztin wie als Vorsitzende der Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Sachsen (LAG Sachsen) von an Anfang an unterstützte und beriet. Wie mit der LAG, so hat sich auch mit der Hospizbewegung vor Ort eine Partnerschaft entwickelt, die sich in ihrer Verbindung von Praxis und Forschung ergänzt, sich gegenseitig befördert und über die Zeit des Projektes hinaus fortbesteht.

Auch unseren Praktikantinnen und Mitarbeitern, die zeitweise am Projekt mitgearbeitet haben – Manuela Beer, Peter Bischoff, Annekathrin Grecksch, Antje Hammer, Juliane Nachtmann, Andrea Knecht, Anke Petermann, – möchten wir an dieser Stelle für ihre Mitarbeit an verschiedenen Teilaufgaben des Projektes danken. Für ihre besonders engagierte Mitarbeit danken wir Cornelia Spross.

Unser Dank für das Gelingen des Projektes schließt Katrin Poßecker ein, deren Engagement über die Aufgaben der organisatorisch-technischen Assistenz hinausreichte.

Das Forschungsprojekt "Sterbebegleitung in Sachsen" nimmt eine Sonderstellung für unser Institut ein. Zum einen, weil sich die Auseinandersetzung mit dem Thema Sterbebegleitung über den für sozialwissenschaftliche Forschung langen Zeitraum von fünf Jahren (mit Unterbrechung) erstreckte. Zum anderen verband sich unsere Arbeit in diesem Projekt mit dem Aufbau eines engen Kooperations- und Kommunikationsnetzwerkes in Sachsen und damit einer Verankerung der wissenschaftlichen Arbeit in der Praxis. Das Forschungsprojekt "Sterbebegleitung in Sachsen" findet nach fünf Jahren seinen formalen Abschluss. Von Beginn an gab es eine vielfältige Rezeption bei den beteiligten Berufsgruppen und Fachkollegenden. In diesem Sinne reiht sich das Projekt ein in eine Kette aufeinander folgender und aufeinander aufbauender Erkenntnisschritte zu diesem Thema.

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Jens Kaluza, Gabriele Töpferwein

Sterben begleiten. Zur Praxis der Begleitung Sterbender durch Ärzte und Pflegende.
Eine empirische Studie

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

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Sterben begleiten. Zur Praxis der Begleitung Sterbender durch Ärzte und Pflegende. Eine empirische Studie

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